浪漫醫師漫談
搶救甜心，讓心生活庇護商店活下去
◎ROACH 說說話：
這是我最近正在忙碌的公益活動，
希望能有更多人一起響應「手連手、心連心、網友現身救甜心」的活動。
雖然我們可能沒有辦法改變這世界，
但在一些關鍵時刻，讓為這社會付出的人，
因為我們的一點小努力得到能繼續生存的支持與力量，
應該是許多朋友都會願意做的事情吧！
◎相關連結：「搶救甜心」http://npo.url.com.tw/heart/
◎心生活協會庇護商店地址：台北市基隆路一段28-2號
「我家的甜心病情最嚴重的那幾年，我心力交瘁，難過到想要自殺。
可是，我又想到，像我這樣在企業工作的人，如果都撐不下去了，
那其他資源更少的家屬怎麼辦？
在痛苦中，反而讓我下定決心，要為病人、家屬做一些事情。」
她負責的庇護商店，因為補助經費中斷，面臨倒閉的危機，
培訓到一半的學員不知何去何從。
潔淨、柔和的庇護商店裡，我坐在舒適的椅子上，
紀錄著這位中年女士艱辛的生命歷程。
她說的「甜心」，是指慢性精神病患。
慢性精神病患多數是精神分裂症患者，台灣大約有六萬病人，
其中70%最後會因為認知功能退化，沒有辦法找到穩定的工作；
最嚴重的30%會需要專業人員長期照顧。
在台灣，大部分中重度病人只能面臨兩種命運：
在家裡造成家屬嚴重的心理壓力，
或被身心俱疲的家屬送到長期療養院，從此和社會隔絕。
大部分家屬對病人抱持恥辱感與罪惡感，
不願意參與家屬團體，來為精神病患說話。
只有少數熱心的家屬，如我眼前的心生活協會理事長，金林，
將生命投入給需要社會支持的病患家屬與病友。
「民國８８年時，我的心情跌到谷底，整天昏昏沈沈，
家裡被搞得亂七八糟，我家的甜心動不動就發脾氣，
我只好從宗教裡尋求心靈上的寄託，皈依十方禪林。
師父要我在皈依時發一個願，我突然有一股力量湧出，
想也不想，就說：我要為精神復健的病人與家屬做事。」
就這樣，她從民國89年投入康復之友協會，擔任家聯會會長。
兩年前，金林和一批家屬、志工成立「心生活協會」
這些家屬、志工家裡的甜心，多半是中重度的精神病患，
沒有辦法到庇護商店工作。
但為了其他家屬病情較輕、更有復健潛能的甜心，
這群人甘願付出，不跟學員家屬收取任何費用，
自己想辦法募款、籌錢、寫計畫申請專案。
93年六月28日，
得到台北市政府勞工局身心障礙者就業基金補助的庇護商店終於成立。
庇護商店只申請到租金跟一位社工的經費，但發揮很好的效果。
心生活協會開放讓各地甜心報名，
到年底時有15位甜心在庇護商店受訓過。
最令人印象深刻的一位甜心，剛到庇護商店時，
還是一副跟社會很疏離的樣子，不太講話，不愛理人，
典型的「撲克臉」。
原本店裡對他也不抱太大的期待，
沒想到他從端茶、泡茶一樣一樣學起，
半年後竟然已經到一般企業找工作。
如果他還是待在原來的康復之家，就不可能有這麼大的進展。
庇護商店的工作並不容易。
甜心的應對進退都已退化，必須重新訓練。
甜心對突發狀況的應變能力差，有時會被顧客的問題嚇住，
不知道該如何處理。
庇護商店理論上可以做外送飲料的生意，但必須有人陪伴甜心，
在只有一位社工的情況下，沒有辦法開拓外送生意，
也無法將營業時間延長到晚上。
儘管有這些現實上的考驗，但庇護商店的服務成效不錯，
只要市政府繼續補助，大家還是可以繼續在這裡實現理想。
沒想到，在半年的努力後，迎接他們的，卻是晴天霹靂的打擊。
社會局新聘請的庇護商店小組三位審查委員都沒有精神復健的背景，
有兩位是沒有實務經驗的企管人員。
無法理解慢性精神復健的審查委員以金錢收入的「績效」為由，
大筆一揮，否決了心生活協會庇護商店的所有補助款。
不止心生活協會，其他同類型的家屬與病友團體，
也同樣面臨經費中斷的晴天霹靂。
前一陣子，來自身心障礙者的嚴重抗議，造成社會局裡的人事異動，
台北市政府也間接承認新的緊縮政策必須重新檢討。
問題是，市政府也必須遵守自己訂定的規則，無法否決審查委員的決議，
無法給予行政救濟。
現在，心生活協會的庇護商店，面臨即將倒閉的危機。
先前投入的資源、裝潢可能被迫放棄，
去年苦心向朋友募款的成果可能都白費了，
甜心們人心惶惶，金林也只能自我安慰說：
如果我四月關店、休息，最高興的是我的媽媽吧。
心生活協會這群人所選擇的，是一條艱苦而漫長的路。
如果沒有社區資源來接納這些甜心，
他們所造成的社會成本、所消耗的健保資源，
將數倍於政府對庇護商店的補助。
救助一位甜心，可以決定他的下半生是充滿生機，
還是只能在慢性療養院的一角用呆滯的表情看電視。
只要撐過這幾個月，讓金林可以繼續申請政府的補助，
這間庇護商店就有機會永續經營下去。
這時，我們是不是可以做些什麼？
朋友們，如果你已經耐心看完這篇文章，我相信你一定可以幫上一些忙。
你可以：
1. 請您的朋友幫忙轉寄這封信
2. 將這封信轉給有影響力的人，如媒體記者
3. 請住在東區的朋友到心生活庇護商店買飲料
4. 透過網路捐款給心生活協會
5. 寫封 email 為心生活協會打打氣，以後還可不定時收到他們的訊息
6. 響應手連手、心連心、網友現身救甜心活動，讓您的一兩個小時時間，換來媒體與社會大眾更多的關注！
這中間經費沒有著落的幾個月，相當關鍵。
幫助他們撐下去，未來就會有更多甜心在這裡得到重生的機會。
搶救甜心，就在你我的一念之間。
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